Piano triennale

1. Premessa

Il “Dopo di Noi” è un pensiero comune a tante famiglie che vivono il problema della disabilità e che determina una serie d’interrogativi, spesso angosciosi. Quello che in qualche modo li rappresenta tutti è: “Chi s’interesserà dei nostri figli dopo di noi, quando noi non ci saremo più?”

Si può solo tentare di immaginare i pensieri che possono attraversare la mente di un genitore che assiste una persona disabile, e che sa di non avere altri parenti che potranno intervenire quando non ci sarà più; o di un genitore ormai stanco e anziano che sente di essere arrivato al capolinea e che consuma le ultime residue energie a preoccuparsi del futuro del proprio figlio; o dei fratelli e delle sorelle che, se pur presenti, per scelte di vita personali o lavorative, non sono in grado di farsi carico del problema.

E’ certamente vero che la famiglia italiana ha in questa situazione il ruolo della più grande Istituzione italiana in quanto, nella stragrande maggioranza dei casi, ha aderito alla cultura dell’integrazione ed ha rifiutato soluzioni istituzionalizzanti.

Ma è anche vero che ciò comporta per le famiglie un carico assistenziale e personale gravosissimo, determinando spesso gravosi problemi organizzativi (soprattutto quando l’assistenza deve essere fasata con le attività professionali e con quelle familiari).

L’incertezza per il futuro e per i vari passaggi esistenziali che il congiunto disabile dovrà affrontare determina nei genitori ansia, sfiducia, distacco e rifiuto della realtà. E purtroppo non sono rare le situazioni di questo tipo che sfociano in drammatiche e drastiche soluzioni: qualche giorno di clamore sui media, un po’ di attenzione da parte della gente, e poi tutto rientra nell’oblio, tutto torna a essere “invisibile”.

Lo Stato si è fatto carico del problema solo in modo molto parziale, come se il limitarsi a offrire soluzioni parziali e non sempre appropriate sia una conseguenza del profondo senso di responsabilità della famiglia Italiana e del fortissimo affetto che guida le relazioni familiari, soprattutto in caso di difficoltà.

La strada da battere deve essere diametralmente opposta. Il prezioso e insostituibile lavoro della famiglia italiana, senza il quale ora probabilmente il problema disabilità sarebbe totalmente fuori controllo, deve necessariamente essere sostenuto da un complesso molto diversificato di servizi finalizzati a dare serenità alle famiglie ed ai loro congiunti in difficoltà, e di soluzioni condivise tra le famiglie e le Istituzioni, che siano attente alla globalità dei bisogni della persona disabile e che ne perseguano l’inclusione sociale.

La Fondazione Oltre Noi ONLUS nasce proprio per rispondere a queste esigenze. Scopo del Piano Strategico Triennale è quello di definire, nelle linee generali, il complesso degli interventi che si rendono necessari a garantire alle famiglie ed ai loro congiunti disabili un futuro sereno “per sempre”.

Al fine di poter procedere secondo linee programmatiche con una più puntuale ed efficace prospettiva temporale, la Fondazione Oltre Noi ONLUS ha quindi deciso di procedere alla stesura di un primo piano strategico, relativo all’arco temporale 2016-2018, che possa rappresentare il documento programmatico delle attività della Fondazione. .

2. Analisi dei bisogni del territorio.

Si è ritenuto necessario, come fase propedeutica all’elaborazione del Piano, poter disporre dei dati descrittivi dei bisogni del territorio della Tuscia. Le informazioni sono state acquisite per quanto attiene a:
– i dati statistici generali, alle tavole ISTAT concernenti l’anno 2013, se disponibili, o ai precedenti anni;
– i dati concernenti i casi in carico alla AUSL di Viterbo, ai dati forniti dai rispettivi Servizi.

a. Qualche dato generale.
L’ultimo rapporto mondiale sulla Disabilità, messo a punto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e Banca Mondiale nel 2011, ha evidenziato come oltre un miliardo di persone, corrispondente a circa il 15% del totale, vive una qualche forma di disabilità, mentre sono circa 200 milioni le persone che sono costrette ad affrontare “difficoltà molto significative”.
Le difficoltà con cui una persona disabile si deve quotidianamente confrontare sono purtroppo anche esse universali e, tranne pochissime eccezioni, ugualmente presenti in tutti i paesi del mondo:

– al primo posto la discriminazione unitamente alla carente o mancante assistenza sanitaria;
– le difficoltà per portare a termine gli studi;
– le enormi difficoltà d’inserimento nel mondo del lavoro cosicché in molti paesi la percentuale di disabili stabilmente occupati, si misura in decimali di punto;
– la difficoltà nel garantire i minimi percorsi riabilitativi a tutti ed i presidi sanitari essenziali (sedie a rotelle, protesi, apparecchi acustici, etc.);
– la mancanza quasi totale, tranne poche eccezioni, di una seria politica di abbattimento delle barriere architettoniche.

Tutto ciò determina una salute generalmente più precaria, scarse possibilità formative, basso livello d’istruzione, povertà.

In Italia, la percentuale di soggetti in difficoltà è leggermente inferiore: sono stati censiti circa 3.167.000 disabili a fronte di una popolazione di circa sessanta milioni di persone, con una percentuale di circa il 5,2% sul totale (ISTAT 2013); a questo dato, purtroppo si contrappongono tutte le difficoltà rilevate a livello mondiale.

Nel Lazio il numero di disabili è circa 280.000, pari a circa l’8,84% del totale dei disabili ed al 4,89% della popolazione residente nel Lazio (ISTAT 2013), mentre nella provincia di Viterbo si contano circa 13.000 disabili, pari a circa il 4% della popolazione residente in Provincia (318.493, ISTAT 2013).

b. Disabilità in età scolare.
La Relazione “Dati del sistema scolastico nel Lazio” edita dall’Ufficio Scolastico Regionale del MIUR nel dicembre 2102, ci fornisce alcuni dati sul numero di disabili certificati in età scolare:

Tab. 1. Alunni delle Scuole Statali per provincia

Provincia	Totale alunni	Totale alunni disabili	% sul Totale
Frosinone	70.041	2.279	3,25
Latina	82.588	2.618	3,17
Rieti	21.729	563	2,59
Roma	516.106	16.841	3,26
Viterbo	40.545	1.104	2,72
TOTALE	731.009	23.405	3,20

 

In particolare la suddivisione nei vari gradi d’istruzione fornisce ulteriori informazioni:

Tab. 2. Alunni delle Scuole Statali per provincia (infanzia e primaria)

Provincia	Totale alunni infanzia	Totale alunni disabili infanzia	Totale alunni primaria	Totale alunni disabili primaria
Frosinone	11.566	175	20.530	718
Latina	14.238	192	25.122	938
Rieti	3.583	41	6.356	200
Roma	56.902	1.037	174.752	6.938
Viterbo	7.432	115	12.532	429
TOTALE	93.721	1.560	115.118	9.223

In particolare la suddivisione nei vari gradi d’istruzione fornisce ulteriori informazioni:

Tab. 3. Alunni delle Scuole Statali per provincia (I e II grado)

Provincia	Totale alunni I grado	Totale alunni disabili I grado	Totale alunni II grado	Totale alunni disabili II grado
Frosinone	13.483	681	24.462	705
Latina	16.958	831	26.270	657
Rieti	4.155	160	7.635	162
Roma	111.942	5.233	172.510	3.633
Viterbo	8.032	261	12.549	299
TOTALE	154.570	7.166	243.426	5.456

La dimensione del problema, in età scolare, per la provincia di Viterbo, è dunque di circa 1.100 casi che pur presentando livelli di disabilità differenti, hanno bisogno di sostegno e, per molti di loro, di assistenza continua. La distribuzione tra i vari Distretti Sociosanitari è la seguente (ISTAT 2013):
Distretto VT1, circa il 14% del totale;
Distretto VT2, circa il 12% del totale;
Distretto VT3, circa il 40% del totale;
Distretto VT4, circa il 18% del totale;
Distretto VT5, circa il 16% del totale.

Di contro, le risposte che vengono garantite non possono essere certamente considerate esaustive.

Dal punto di vista didattico, la già citata relazione del MIUR precisa che ha fronte dei 1104 casi certificati, sono state individuate 487 cattedre di sostegno con un rapporto di 2,3 alunni per insegnante, ed un sostegno che mediamente viene garantito in classe per circa otto ore settimanali!

Dal punto di vista sanitario, le strutture della Neuropsichiatria infantile della AUSL riescono a fornire risposte in moltissimi casi, in particolar modo in quelli più gravi, ma non riescono a dare una risposta completa e totale a tutti i potenziali utenti.

Nel Distretto VT3, ad esempio, l’UOC riesce a dare risposte a circa 150 utenti mentre il potenziale bacino di utenza (circa il 31% del totale) è sicuramente superiore (intorno ai 300 alunni con disabilità certificata in età scolare).

c. Disabilità in età adulta.
La valutazione delle dimensioni del problema per quanto riguarda la disabilità in età adulta risulta più complessa per molteplici motivi:
l’ISTAT non dispone in questo caso di dati disaggregati a livello provinciale;
non è stato possibile acquisire dati sul numero di risposte che i Sevizi AUSL forniscono in questo settore.

Ciò premesso, è stato possibile comunque effettuare alcune considerazioni:

– sul totale dei circa 13000 disabili residenti nella Provincia, circa il 70% (ISTAT 2013) ha un’età superiore a 70 anni e, di questi, la stragrande maggioranza ha acquisito difficoltà nella gestione degli atti quotidiani della vita solo in conseguenza dell’età avanzata;

– il potenziale bacino di utenza della disabilità in età adulta è quindi di circa 2500-3000 persone, ed è questo il settore forse più delicato perché all’invecchiamento della persona disabile corrisponde anche l’invecchiamento di chi lo assiste;

– la quasi totalità di persone disabili in età lavorativa (16-60 anni) non svolge alcuna attività professionale e quindi, uscita dal mondo della scuola, si trova a dover gestire lunga parte della giornata senza impegni prestabiliti. Solo l’1% delle persone che presentano difficoltà nelle funzioni risulta occupato (ISTAT 2013). La percentuale sale al 2,5% per chi presenta difficoltà di movimento ed a quasi il 7% per chi presenta difficoltà nella vista, nell’udito e/o nella parola;

– quando la situazione contingente rende non più differibile il collocamento in una struttura socio-assistenziale o socio-sanitaria di tipo residenziale o semiresidenziale, la gravissima carenza di posti letto nella regione rende molto spesso inderogabile “emigrare” fuori regione: a fronte di un posto letto per disabili ogni 2124 abitanti della regione Lazio, in Veneto ed in Trentino, ad esempio il rapporto è di un posto letto ogni 1280 abitanti, ed in Lombardia ogni 1800.

d. Invecchiamento e disabilità.
Un disabile anziano non è un anziano disabile. Il disabile mentale ha una struttura psicologica semplice, diventa adulto anagraficamente, ma resta giovane nello spirito e spesso inconsapevole del proprio invecchiamento: può in alcuni casi essere consapevole della propria disabilità, ma non della propria anzianità.

I Servizi Sociali sembrano dimenticare quest’aspetto e si organizzano sull’età anagrafica del disabile adulto e non sulla sua consapevolezza evolutiva.
Se a 18 anni devono passare dalla Neuropsichiatria Infantile al Disabile Adulto, allo scadere dei 65 anni diventano anziani e dal Disabile Adulto dovrebbero passare ai Servizi per Anziani.

Oltre a divenire anziani, diventano cioè anche “normali”, dovendo utilizzare un Servizio previsto per tutti, non essendo previsto un “Servizio Disabile Anziano”.

e. Spesa per Interventi e servizi sociali.
Anche nell’ambito della spesa sociale, la periferizzazione delle risorse a livello regionale ha innescato una serie di approcci profondamente diversi al problema cosicché, attualmente il livello di spesa sociale è enormemente diversificato da Regione a Regione, come si evince dalla seguente tabella (ISTAT 2011):

Tab. 4. Spesa per Interventi e Servizi Sociali

TERRITORIO	SPESA TOTALE ANNUA PER ABITANTE PER INTERVENTI E SERVIZI SOCIALI
VALLE D’AOSTA	€ 277
TRENTINO ALTO ADIGE	€ 267
FRIULI VENEZIA GIULIA	€ 232
SARDEGNA	€ 222
ROMA	€ 191
EMILIA ROMAGNA	€ 170
LAZIO	€ 157
TOSCANA	€ 134
PIEMONTE	€ 130
LIGURIA	€ 129
LOMBARDIA	€ 125
ITALIA	€ 117
VENETO	€ 111
MARCHE	€ 110
UMBRIA	€ 89
VITERBO	€ 79
SICILIA	€ 76
PUGLIA	€ 64
ABRUZZO	€ 64
CAMPANIA	€ 46
MOLISE	€ 43
BASILICATA	€ 42
CALABRIA	€ 26

Due dati risaltano immediatamente:

– l’enorme disparità di allocazione delle risorse (il Trentino Alto Adige destina alla spesa sociale una quota del Suo bilancio che è più di dieci volte superiore a quella destinata dalla Regione Calabria in rapporto al numero di abitanti);

– per tutta la provincia di Viterbo la quota destinata alla spesa sociale in rapporto al numero di abitanti è circa la metà di quella destinata dall’intera Regione Lazio e poco più di un terzo di quella destinata per la sola provincia di Roma.

A fronte, quindi, di una presenza percentuale del problema in linea con le medie nazionali, le risorse destinate per la Provincia di Viterbo, sia in termini di risorse umane sia economiche, sono significativamente inferiori alle medie nazionali ed a quanto messo in campo dalle Regioni più sensibili alla problematica.

3. Strategie generali e obiettivi

La vigente legge sulle Fondazioni, nel definire il loro regime civilistico, ne precisa la natura e gli scopi, prevedendone la condizione di persone giuridiche private non a fine di lucro, dotate di piena autonomia statutaria e gestionale e la possibilità di perseguire, esclusivamente, scopi di utilità sociale e di promozione dello sviluppo culturale ed economico.

Per quanto poi riguarda le aree d’intervento, la legge rinvia allo Statuto di ciascuna Fondazione la definizione dei comparti cui indirizzare la propria attività, purché questi rientrino “almeno in uno dei settori” definiti rilevanti dalla normativa medesima.

In particolare, la Mission della Fondazione Oltre Noi ONLUS è:

Promuovere e realizzare una piena inclusione sociale delle persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale.

Garantire nel tempo aiuto e supporto nei confronti dei familiari di persone con disabilità, affiancandoli nelle diverse necessità che si presentano per costruire un oggi e un domani sereno per i loro congiunti.

Mantenere un ruolo di tutela e assistenza nei confronti della persona disabile: il suo benessere e qualità di vita potranno essere osservati, verificati e difesi nel tempo, garantendo l’esercizio di una consapevole e qualificata funzione genitoriale per tutta la sua vita, anche dopo il venir meno degli stessi familiari.

Un importante presupposto, richiamato più volte dalla nuova normativa, è costituito dalla netta separazione richiesta tra la gestione del patrimonio e le altre attività svolte dalla Fondazione, per il conseguimento delle finalità statutarie. Da ciò discende la necessità di distinguere nettamente le due filiere nelle quali può sintetizzarsi l’attività della Fondazione anche per il triennio in esame:

– gestione del patrimonio;

– attività istituzionali, e per ciascuna di esse definizione delle strategie generali e degli obiettivi.

4. La Gestione del Patrimonio

Stante l’importanza indubbia che una congrua dotazione patrimoniale deve avere per l’espletamento dei compiti istituzionali, e nella consapevolezza che non esista una formula ottimale predeterminata da adottare, si ritiene che la Fondazione debba orientare le proprie scelte d’investimento patrimoniale con coerenza rispetto ai seguenti obiettivi fondamentali:

– copertura dei costi relativi allo sviluppo delle attività istituzionali e alla gestione ordinaria;

– implementazione della rendita patrimoniale, pur osservando criteri prudenziali di rischio.

5. Le Attività Istituzionali

Coerentemente con il proprio Statuto e con le disposizioni normative vigenti in materia, la Fondazione Oltre Noi ONLUS, per il prossimo triennio, intende attivarsi nei sotto elencati settori:

– interventi rivolti al benessere ed alla tutela delle persone con disabilità, attraverso lo stimolo ed il sostegno alle politiche socio-sanitarie d’intervento dei Comuni e di altre realtà pubbliche e private a favore delle persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale per il miglioramento della loro qualità di vita, con particolare attenzione ai servizi residenziali o comunque sostitutivi della famiglia;

– interventi rivolti a favorire, nel rispetto delle specifiche esigenze delle singole persone disabili, lo sviluppo di una rete di servizi residenziali e semi residenziali che rispondano a criteri di molteplicità e diversità di tipologie collocate in un continuum che vada da strutture che offrano programmi di bassa intensità sanitaria e prevalente assistenza socio-assistenziale fino a strutture in grado di offrire programmi ad alta intensità di assistenza sanitaria e sociosanitaria dove le persone con disabilità siano stimolate ad acquisire il massimo grado di autonomia possibile e sia garantita loro un’alta qualità della vita;

– interventi volti a sostenere la formazione di operatori specializzati chiamati ad operare nelle strutture;

– interventi volti a promuovere iniziative per avviare e sostenere processi d’integrazione che valorizzino, per le persone con disabilità, tutte le possibili attività riabilitative, socio-assistenziali, educative, formative culturali, sportive, e sociali in genere;

– interventi rivolti a favorire gli inserimenti lavorativi delle persone con disabilità, attraverso stage e tirocini di lavoro, con l’obiettivo di raggiungere i livelli più elevati possibili di autonomia di vita;

– interventi volti a promuovere ed organizzare seminari, corsi di formazione, manifestazioni, convegni, incontri, e tutte quelle attività idonee a favorire un organico contatto tra la Fondazione e il territorio nel cui ambito opera la Fondazione.

La definizione delle sopra elencate Attività Istituzionali e la descrizione delle specifiche azioni attivabili nell’ambito di ciascuno di queste, sottolineano e pongono in evidenza gli obiettivi strategici della Fondazione, sintetizzati nella Sua Mission.

Nella definizione dei programmi ed in particolare nell’individuazione delle specifiche iniziative, si dovrà porre in atto una politica che favorisca le iniziative di rilievo e di elevato valore per la collettività e le istituzioni. Scelte in tal senso, oltre che produrre risultati significativi, contribuiranno a rendere visibile ed a qualificare l’attività svolta dalla Fondazione.

E’ preferibile, inoltre, a parità di livelli qualitativi dei programmi e di compatibilità degli stessi con le linee di orientamento della Fondazione, scegliere le proposte di soggetti che apportino un notevole contributo di volontariato gratuito, o che presentino proposte di cofinanziamento.

Le specifiche attività, individuate per ciascun settore, non possono ovviamente essere qui elencate nel Piano strategico e saranno invece ricomprese nel Piano annuale delle attività 2016. Il Piano, deliberato dal Consiglio di Indirizzo e presentato in occasione dell’Assemblea dei Partecipanti e dei Fondatori, riporterà tutti i progetti a breve termine (da avviare e concludere entro un anno), ma anche i progetti a medio e lungo termine (da avviare entro il primo anno e da concludere entro il mandato triennale del Consiglio di Indirizzo). Quest’ultimi in particolare saranno caratterizzati da un alto grado di flessibilità, prevedendo integrazioni e/o correzioni di percorso, da inserire nel Piano annuale 2017 e 2018, che si rendessero necessarie a seguito del mutamento delle condizioni iniziali.

Altro compito della Fondazione Oltre Noi ONLUS sarà cogliere tempestivamente l’evoluzione dei settori d’intervento prioritari, per rispondere meglio alle esigenze derivanti dai mutamenti sempre più rapidi, imposti dalla tecnologia e dalle connesse repentine variazioni socio economiche del nostro territorio, specialmente in quest’arco temporale caratterizzato da trasformazioni di portata epocale, che andranno governate e non subite, nell’interesse della comunità della gente.

Come già detto, il programma triennale di attività non può e non deve evidentemente definire in ogni dettaglio tutte le iniziative che la Fondazione si propone di attuare nel medio periodo. Esso deve invece dettare le linee di coerenza delle azioni programmate rispetto alla strategia delineata, in perfetta coerenza con gli indirizzi espressi dall’Assemblea dei Partecipanti e dei Fondatori, e dare significato di continuità e di complementarietà alle iniziative intraprese, o attivate dalla Fondazione, che si articolino per più esercizi.

L’attività istituzionale della Fondazione Oltre Noi ONLUS sarà adeguatamente pubblicizzata tenendo conto della duplice esigenza:

– di offrire trasparenza e accesso pubblico alle esperienze acquisite;

– di divulgare la propria attività per consolidare prestigio ed immagine istituzionale.

A tale scopo dovrà essere sviluppato un piano strutturato di comunicazione che, oltre a divulgare i risultati delle attività e delle iniziative concluse, informi costantemente sulle attività in corso (aggiornamento del sito internet, utilizzo dei social e dei media locali, ecc) e stimoli l’attenzione e la discussione sui temi di più di ampio respiro (iniziative editoriali).

Per facilitare inoltre i rapporti e la collaborazione con Istituzioni di prestigio e la P.A. andranno formalizzate le diverse intese attraverso lo strumento della Protocollo d’Intesa, dell’Accordo di Programma e/o della Convenzione, che ne disciplini l’ambito e le modalità della collaborazione.

6. Conclusioni

Nella definizione dei programmi dunque, ed in particolare nell’individuazione degli specifici progetti anche di carattere pluriennale, si proseguirà adottando una politica che favorisca le iniziative di rilievo e di elevato valore per la collettività e le istituzioni.

Tale orientamento, oltre a produrre risultati di rilevante spessore socio-culturale, consentirà di enfatizzare la visibilità della Fondazione, qualificandone all’esterno l’attività svolta.

Dato il necessario livello di generalizzazione del Piano Strategico, non sono definite nel dettaglio in questa sede le singole iniziative che la Fondazione si propone di attuare nel periodo di riferimento triennale. Verrà quindi definita successivamente l’allocazione delle risorse nell’ambito dei vari settori, in considerazione delle disponibilità finanziarie del momento e verranno individuati gli strumenti ritenuti più idonei al perseguimento degli obiettivi prefissati.

In quest’ottica, compito della Fondazione sarà cogliere tempestivamente l’evoluzione dei settori d’intervento per rispondere meglio alle esigenze derivanti dai rapidi mutamenti imposti dalle variazioni socio economiche. Qualora si configurassero mutamenti sostanziali dello scenario macro-economico e sociale, o intervenisse una rilevante evoluzione normativa, tali da far riconsiderare anche le linee strategiche definite nel Piano pluriennale, sarà compito del Consiglio di Indirizzo apportare le necessarie revisioni al Piano strategico triennale per meglio rispondere a tali cambiamenti.