PROPOSTA PROGETTUALE – “VADO A VIVERE DA SOLO”
Monterazzano – Viterbo, Aprile 2016
- “DOPO DI NOI”. Si tratta di tre parole molto semplici che in modo immediato descrivono la problematica connessa a una persona disabile che, a un certo punto della Sua vita, perde il sostegno della famiglia e si trova ad affrontare gli atti comuni e quotidiani della Sua esistenza da solo.
Si tratta di un pensiero comune a tante famiglie che vivono il problema della disabilità e che determina una serie d’interrogativi, spesso angosciosi. Quello che in qualche modo li rappresenta tutti è: Chi s’interesserà dei nostri figli dopo di noi, quando noi non ci saremo più?
Questa problematica è particolarmente forte sul territorio della Provincia perché, a fronte di numerose esperienze messe in atto dalla AUSL in collaborazione con le Amministrazioni Comunali, avvalendosi di Cooperative Sociali ed in collaborazione con alcune Organizzazioni di Volontariato, finalizzate alla realizzazione di attività socio-riabilitative e socio-ricreative (Centri Diurni, Organizzazione di attività sportive e socio-ricreative, Tirocini di Lavoro, etc.), le risposte messe a disposizione per garantire alle famiglie ed ai loro congiunti disabili un futuro sereno anche per il “dopo di noi” sono molto carenti o addirittura assenti.
Quando l’offerta di servizi diurni socio-riabilitativi e socio-ricreativi non è più quindi sufficiente, quando si arriva all’impossibilità, anche per le famiglie dove la funzione genitoriale è svolta al meglio, di continuare a garantire un ambiente di vita sereno, l’angoscia del dopo di noi diventa molto forte.
Peraltro, l’ipotesi dell’istituzionalizzazione è vissuta come una sconfitta, come un azzeramento di tutto il percorso fatto, con un forte senso di colpa da parte della famiglia che vive il distacco come un allontanamento da quel mondo affettivo così faticosamente costruito nel corso degli anni.
Una struttura protetta di piccole dimensioni, al contrario potrebbe rappresentare per gli utenti e le loro famiglie la continuazione naturale di quel percorso di vita costruito insieme. Le strutture residenziali di piccole dimensioni, infatti, rispondono meglio alle esigenze abitative degli utenti ed alle norme di riferimento e, nel contempo, ne stimolano al massimo l’autonomia.
La struttura, infatti, potrebbe garantire un buon livello di qualità di vita per i soggetti inseriti ed un’adeguata risposta alle aspettative delle famiglie in quanto:
- Potrebbe garantire il rispetto delle abitudini, delle modalità comunicative e dei livelli di autonomia raggiunti, garantendo così un “continuum” con la vita svolta fino a quel momento in ambito familiare;
- Eviterebbe “l’emigrazione” degli utenti verso altre province o addirittura altre regioni, mantenendo i ragazzi nel loro territorio di riferimento, vicino alle famiglie, alle persone ed i luoghi frequentati fin dalla nascita;
- Potrebbe garantire l’adeguato supporto psicologico nella delicata fase di passaggio dalla famiglia di origine alla struttura residenziale, anche per evitare regressioni e dispersione dei risultati fino a quel momento conseguiti;
- Manterrebbe la caratteristica di “struttura aperta al mondo esterno”, in linea con quel concetto di “vera inclusione sociale”, fondamentale per raggiungere un equilibrio personale e sociale adeguato.
- OBIETTIVI DEL PROGETTO. Il territorio della Provincia di Viterbo, a fronte di numeri molto importanti nel settore della disabilità mentale (circa 1.100 ragazzi in età scolare con livelli diversificati di disabilità – dati MIUR 2012 – e circa 2500-3000 disabili in età adulta – dati ISTAT 2013), non è assolutamente in grado di fornire risposte adeguate nel settore della assistenza socio-sanitaria e socio-assistenziale.
L’unica struttura socio-sanitaria presente sul territorio (“Centro di riabilitazione Villa Buon Respiro”), che ospita circa 100 persone nel residenziale, circa 40 nel semiresidenziale, ed oltre 100 nel Centro Diurno, è da tempo satura e, peraltro, negli ultimi tempi ha presentato numerosi problemi gestionali.
Altre piccolissime realtà (case famiglia, appartamenti condivisi, etc.) danno risposte estremamente parziali nel settore socio-assistenziale.
Infine, i due servizi della AUSL di Viterbo, l’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile e l’Unità Operativa Semplice Interdistrettuale del Disabile Adulto, hanno in carico per attività socio riabilitative solo una parte del potenziale bacino di utenza, e le risposte fornite, causa scarsità di risorse economiche, carenze di personale, e quant’altro, sono talvolta parziali.
La situazione territoriale sopra descritta ha determinato negli anni un importantissimo flusso migratorio di soggetti con disabilità mentali verso strutture socio-sanitarie dislocate in altre province e, più spesso, regioni (in particolar modo in Regione Toscana).
La motivazione che origina la presente proposta progettuale, si basa di contro sul convincimento che le persone disabili debbano essere vicino alle famiglie di origine, possano vivere il territorio in cui sono nati e cresciuti, continuando a vivere le esperienze di vita affrontate con la famiglia di origine, e che le famiglie possano continuare a condividere esperienze e vissuti insieme ai loro congiunti.
Questa proposta progettuale, quindi, potrebbe non solo riportare nel territorio alcuni dei cittadini disabili attualmente fuori regione, ma anche stimolare la creazione e/o l’incentivazione di servizi per tutta la comunità che potrebbe avere necessità in futuro di fruirne.
La finalità del progetto è quella di dare una prima, seppur parziale, risposta alla problematica del “dopo di noi”, senza però determinare uno sradicamento della persona disabile dal territorio di appartenenza, e consentendo alla famiglia di origine di continuare a mantenere i contatti ed i rapporti.
Il progetto vuole tenere al centro dell’attenzione la persona disabile, in quanto destinatario dell’intervento, ma anche vuole avere l’obiettivo di dare voce ai diretti interessati, alle loro aspettative, ai loro sogni, alle loro speranze.
Uno step successivo quindi nell’ottica dell’elaborazione di un progetto di vita personalizzato che consenta alla persona disabile non solo di avere un tetto ed un desco, ma anche di seguire tirocini lavorativi, attività domestiche, attività ricreative: di avere cioè, né più né meno, una vita paragonabile alle persone “normodotate” della medesima età,
L’obiettivo quindi non può e non deve essere limitato ai soli aspetti assistenziali, puntando soltanto il soddisfacimento dei bisogni specifici, ma quello di ottenere sempre e comunque una crescita compatibile con le potenzialità residue.
Si deve cioè puntare ad un intervento globale che possa rispondere alle esigenze del paziente anche quando gli verrà meno il sostegno della famiglia.
- DOVE E COME. La proposta progettuale prevede la realizzazione di struttura residenziale per nr. 6 posti letto, utilizzando buona parte del piano terra di un fabbricato di proprietà del Comune di Viterbo, situato a Viterbo, in località Monterazzano, per una superficie coperta complessiva di circa 210 mq.
L’immobile, originariamente destinato a Scuola Rurale, è stato ristrutturato nel 2011 utilizzando fondi regionali ed adibito ad “Agrinido”. Nel 2014 l’Agrinido ha terminato l’attività ed i locali sono attualmente disponibili.
L’immobile ha un area verde di pertinenza di circa 200 mq e si affaccia sulla piazzetta del borgo di Monterazzano da un lato e verso la piana di Viterbo dall’altro.
Sulla piazzetta si trova la chiesa di San Giovanni Lavoratore ed un’altra area verde, di proprietà del Comune, un tempo utilizzata come campo di calcetto.
La zona è collegata con un servizio di trasporto pubblico (a pochi metri dal fabbricato si trova la fermata a richiesta della linea urbana 2, gestita dalla Francigena S.r.l., che garantisce quattro corse quotidiano, due al mattino e due al pomeriggio), e comunque dovrà essere prevista la presenza di un mezzo a disposizione della struttura. Ciò potrà garantire la partecipazione degli utenti alla vita sociale, l’accesso ai servizi territoriali, e facilitare le visite agli ospiti da parte dei familiari.
La porzione di fabbricato disponibile (una parte è stata già finalizzata a Centro Anziani mentre il piano superiore, ex alloggio custode, non è attualmente disponibile), verrà destinata ad uso esclusivo degli ospiti e degli operatori, nell’ambito delle finalità progettuali. Verrà dotata di spazi destinati ad attività collettive e di socializzazione distinti dagli spazi destinati alle camere da letto. La distribuzione dei pasti dovrà garantire l’autonomia, la fruibilità e la privacy, anche in considerazione delle esigenze dell’utenza.
- ORGANIZZAZIONE DELLE ATTIVITA’. Il progetto prevede la realizzazione di una struttura residenziale con la presenza di una o più figure professionali (assistente sociale, educatore professionale, assistente socio-sanitario) a seconda delle attività, delle esigenze individuali o delle emergenze, indirizzato a soggetti con disabilità/disagio mentale di tipo lieve, con capacità di autogestione e autonomia tale da non richiedere la presenza di operatori in maniera continuativa.
Le attività dovranno essere organizzate seguendo il normale ritmo di vita vissuto fino a quel momento (sveglia, igiene personale, colazione, attività, pranzo, riposo, attività, cena, igiene personale, riposo) e continuando comunque a svolgere le attività in cui di norma i ragazzi sono impegnati, ma soprattutto continuando a mantenere un forte livello d’inclusione sociale.
L’articolazione di una giornata-tipo dell’ospite presso la struttura, può essere così descritta:
- ore 07.30 sveglia;
- ore 08.00 igiene personale;
- ore 09.00 prima colazione;
- ore 09.15 aiuto nel riordino dei locali e della cucina;
- ore 09.45 attività interne e/o esterne;
- ore 13.00 pranzo;
- ore 14.00 aiuto nel riordino della mensa;
- ore 14.30 riposo pomeridiano;
- ore 16.00 merenda;
- ore 16.30 attività ludico-ricreative
- ore 19.30 cena;
- ore 20.30 aiuto nel riordino della mensa;
- ore 21.00 igiene personale;
- ore 22.00 preparazione per la notte.
Per ogni ospite dovrà essere elaborato, in stretta collaborazione tra ASL e Servizi Sociali del Comune di Viterbo, apposito progetto individualizzato che dovrà indicare i seguenti ambiti di intervento:
- Attività per l’autonomia personale; personalizzazione delle proposte/richieste e dell’impegno del tempo e degli spazi, tenendo conto delle differenze e delle capacità di ognuno nell’organizzazione dei ritmi della vita e di alcuni campi operativi;
- Attività espressive ed occupazioni soprattutto di tipo funzionale miranti allo sviluppo e al mantenimento delle competenze acquisite per rallentare i processi involutivi e di isolamento;
- Attività per lo sviluppo delle abilità relazionali; particolare attenzione deve essere posta per attività educative, di sostegno, di socializzazione, animazione, ricreative e culturali, svolte soprattutto all’esterno del centro, attraverso le quali attuare un programma di integrazione con il territorio.
Il progetto verrà elaborato, sulla base degli elementi desunti dal progetto di assistenza relativo all’ammissione dell’utente, redatto dal servizio Sociale, dal rapporto diretto e personale con l’utente, con la famiglie di origine e tenendo conto delle informazioni provenienti dagli operatori territoriali eventualmente coinvolti nel caso, nell’ottica di una lettura globale dei bisogni dell’utente. Il progetto viene redatto in stretta collaborazione tra il Servizio Sociale, il Servizio Sanitario ed l’equipe di operatori.
Per ogni progetto dovranno essere definiti:
- il campo di lavoro;
- gli obiettivi che si vogliono raggiungere ed i tempi;
- la frequenza settimanale degli interventi, le risorse disponibili e quelle che dovranno essere attivate;
- il crono programma dell’intervento e gli step di monitoraggio dei risultati;
- i risultati che si vogliono raggiungere.
L’equipe preposta alla elaborazione e verifica del piano dovrà verificare che le attività inserite diventino, per gli ospiti della struttura, gli strumenti attraverso cui si possa ottenere una maggiore inclusione sociale, unita al piacere ed al benessere, ed al miglioramento della qualità della vita.
Ciò potrà essere raggiungibile, quindi, soltanto quando tali attività risulteranno in linea con gli obiettivi del progetto individualizzato, ma soprattutto quando verranno pensate prestando attenzione al valore riabilitativo di ogni singola attività.
Una situazione veramente inclusiva, si concretizza attraverso attività “vere”, siano esse di tipo lavorativo/occupazionale, piuttosto che ricreative e/o sportive, di attività cioè che possano realmente valorizzare le reali capacità della persona.
Nel caso in esame, in via non esaustiva, dovranno quindi essere previsti percorsi di inserimento lavorativo/occupazionale, attività motorie protette con Istruttori specializzati, attività ricreative a carattere inclusivo (teatro, fotografia, etc.) e percorsi di addestramento alla vita in autonomia, compatibilmente con le funzionalità residue.
I dati necessari al monitoraggio delle attività riguarderanno:
- Le attività svolte;
- I problemi incontrati nella realizzazione del progetto;
- La rilevazione di azioni o comportamenti che indichino i livelli di raggiungimento degli obiettivi;
- Le impressioni, il grado di soddisfazione dei ragazzi, degli operatori, dei genitori.
Le verifiche periodiche dovranno essere effettuate dall’equipe di progetto; dovranno prevedere il controllo, la valutazione e l’interpretazione degli elementi di positività e criticità desunti dal monitoraggio, potendo così consentire di introdurre le eventuali modifiche in tempo reale.
La valutazione consentirà di esaminare il progetto sulla base della congruenza, efficacia ed efficienza, e di porre le basi per la prosecuzione dell’esperienza.
Dovrà essere predisposta una Carta dei servizi sociali nella quale dovranno essere indicati, in via non esclusiva, i criteri di accesso, le modalità di funzionamento della struttura, le prestazioni effettuate, il personale impiegato, i criteri di partecipazione degli utenti e delle famiglie nella gestione della struttura.
In particolare, dovranno essere indicati:
- Criteri per l’accesso:
. modalità di ammissione e dimissione degli ospiti, liste di attesa, fruizione del servizio;
. durata di conservazione del posto in caso di assenza prolungata e relativi oneri economici;
- Modalità di funzionamento della struttura:
. finalità e caratteristiche della struttura;
. regole della vita comunitaria, orari delle attività giornaliere;
. organizzazione delle varie attività;
. indicazione dei servizi e delle opportunità presenti nella comunità locale e territoriale;
. modalità di partecipazione dell’ospite all’organizzazione della vita comunitaria;
- Compartecipazione alle spese da parte degli ospiti:
. ammontare e corresponsione della quota di compartecipazione a carico degli ospiti;
. prestazioni e servizi forniti agli ospiti con indicazione degli eventuali servizi non garantiti e da considerare extra;
. tipo di polizza assicurativa a copertura dei rischi da infortuni o da danni subiti o provocati dagli utenti, dal personale o dai volontari;
- Personale:
. Organigramma del personale;
. criteri deontologici cui gli operatori dovranno attenersi;
- Dovrà essere garantita, ove possibile, agli ospiti una partecipazione, personale e di rappresentanza, continua e costante alla programmazione ed alla realizzazione dell’attività svolta, anche al fine della valutazione dei risultati.
Agli ospiti, o ai loro Tutori/Amministratori di sostegno, dovranno essere fornite apposite schede di rilevazione per esprimere il proprio giudizio sulla qualità del servizio erogato.
Dovrà altresì espressamente prevista nella Carta dei Servizi la modalità di accesso a singoli, gruppi, associazioni di volontariato operanti sul territorio, che con la loro presenza potranno favorire la partecipazione degli utenti alla vita sociale, contribuendo al raggiungimento degli obiettivi previsti dai progetti individualizzati, in misura complementare e comunque non sostitutiva rispetto all’organico previsto.
- MODALITA’ DI GESTIONE DEL SERVIZIO. L’obiettivo che ci si pone nella realizzazione della struttura è, principalmente, quello di offrire un sostegno a livello abitativo e servizi di supporto e accompagnamento all’autonomia personale e all’inclusione sociale e lavorativa a persone disabili, con capacità di autogestione e autonomia tali da non richiedere la presenza di operatori in maniera continuativa.
Tale obiettivo potrà essere raggiunto attraverso la programmazione di attività individuali e di gruppo, sempre finalizzate al potenziamento delle funzionalità ed all’incremento delle autonomie personali.
Il programma per la semiautonomia viene realizzato utilizzando la struttura in parola, organizzata come nucleo abitativo familiare composto da sei ospiti, con bisogni omogenei o compatibili, coinvolti in maniera continua e diretta nella conduzione e nella gestione della vita quotidiana.
Le modalità organizzative e gestionali del programma sono funzione delle finalità contenute nei singoli progetti personalizzati di autonomia, finalizzati ad accompagnare la persona verso l’autonomia lavorativa e sociale , in modo che egli possa costruirsi una vita indipendente, nel rispetto delle sue peculiari esigenze ed inclinazioni.
Per favorire la creazione di rapporti di scambio e di sostegno reciproco tre gli ospiti e potenziare l’efficacia degli interventi programmati, il programma è rivolto a persone che abbiano bisogni omogenei o almeno compatibili, e che siano in grado di interagire positivamente nel percorso di acquisizione dell’autonomia.
- Autonomia personale. Gli interventi che verranno programmati dovranno essere finalizzati ad incrementare l’autonomia personale degli utenti, migliorando le funzionalità residue ed apprendendole di nuove. Curare la propria igiene personale, aiutare in semplici pulizie della struttura, aiutare nell’apparecchiare e nello sparecchiare la tavola, lavare i piatti piuttosto che predisporre una lista della spesa ed andare ad acquistare le cose, fanno parte del normale bagaglio di attitudini che in qualche modo scandiscono anche il susseguirsi delle giornate. Compito del personale preposto all’assistenza, dovrà essere quello di “modulare” il livello di assistenza, verso minori o maggiori livelli di intensità, secondo quanto richiesto e reso necessario dalle capacità dell’utente.
Il sostegno non dovrà però essere vissuto come fine a se stesso, limitato al raggiungimento dell’obiettivo immediato, ma come momento di collaborazione ed aiuto reciproco. In tal senso dovranno essere stimolati anche comportamenti collaborativi tra utenti a diverso livello di abilità, nell’ottica di stimolare la sensazione di “essere capaci di fare qualcosa”, perché no, anche di rappresentare stimolo e guida per i “compagni di viaggio”.
- Abilita cognitive e manuali. Potranno essere stimolate attraverso l’utilizzo di strumenti di comunicazione informatica nel tempo libero, oppure attraverso attività appositamente costruite, come l’attività di giardinaggio, il laboratorio di cucina, il ricamo, il cucito, etc.
- Attività espressive. Attraverso spazi appositamente costruiti, internamente o esternamente alla struttura, e la collaborazione con altre realtà sociali, potranno essere attivati laboratori di teatro o musicoterapia, per la stimolazione delle capacità espressive degli utenti.
- Affettività, Vita di relazione. L’esperienze della vita nel Gruppo, dovrà rappresentare per gli utenti anche un importante stimolo alle capacità relazionali. Dover seguire un percorso insieme, dover operare non più da soli, sotto la guida amorevole del genitore, ma in gruppo, con tutti gli elementi di criticità che ciò può comportare, potrà rappresentare un importante momento di crescita.
Lo stare insieme comporterà l’elaborazione di turni di lavoro, la definizione di regole di convivenza ed il rispetto degli orari. Ciò potrà stimolare la coscienza di ogni singolo utente di far parte di un gruppo e che solo evitando dissonanze, gli obiettivi potranno essere raggiunti.
- Attività ricreative. Fondamentale nell’elaborazione del programma giornaliero delle attività, l’individuazione di momenti ricreativi, dei quali alcuni potranno essere gestiti individualmente (Computer, lettura, ascoltare musica, etc.), altri in gruppo (drammatizzazione, produrre musica, etc.). Altro spazio dovrà essere dedicato alle attività motorie, sia individuali sia di gruppo ed integrate, volte da un lato a restituire sensazioni di piacere e benessere che solo l’attività motoria può dare, dall’altro a stimolare tanti settori di crescita, come l’autonomia personale, la sfera cognitiva, quella affettivo-relazionale.
Le attività saranno selezionate prediligendo quelle che presentino un migliore livello di corrispondenza ai livelli di abilità degli utenti (Nuoto, Atletica, Calcio e Calcetto, etc.).